Delft

March 10th, 2005, 12:52 pm door pascale

Gisteren zijn Peter en ik naar Delft gegaan. Het was er erg leuk.
We zijn er hotels wezen kijken voor bruidssuittes. We hadden een aantal Hotels gezien en ook nog best wel leuke dingen erbij. We konden de auto goed parkeren en we hebben toch een heel eind gelopen. Delft is erg leuk om door heen te lopen, al die schattige oude kleine huisjes en winkeltjes.
We zijn ook wat wezen drinken daar en toen hebben we daarna nog gewinkeld. We zijn bij Esprit geweest en daar hadden ze een mooi pak voor me voor op de bruiloft van Brenda en martijn. Ik passen en het zat erg goed en stond me mooi. Ik had alleen nog niet op de prijskaartjes gekeken. Het pak is heel donkerblauw wit gestreept met een heel fijn streepje met daarbij een witte riem en een mooie witte blouse. Het stond me heel mooi en alleen de broek moet wat korter gemaakt worden.
Toen we wilden afrekenen deed de pin het niet en moest Peter buiten bij de gewone pinautomaat pinnen en dan binnen betalen. Het was een erg duur pak, maar reuze mooi en ik ben er erg blij mee.
Peter moet nu alleen nog een nieuwe stropdas en overhemd kopen, maar zijn vader wist nog wel een winkel. Bij de WE voor mannen hadden ze alleen erg rare kleuren overhemden en dassen. Dat is niet wat Peter zoekt.
Na Delft zijn we weer naar Peter zijn ouders gegaan omdat ik natuurlijk even mijn nieuwe pak wilde laten zien aan Els. Zij vond het ook mooi en daar ben ik blij om omdat Els heel goed verstand heeft van kleuren.
Daarna zijn we naar huis gegaan en heb ik pasta gemaakt en daarna is Peter gaan squasen met Martijn.
Ondertussen had ik een e mail aan manon geschreven en een briefje voor de zuurstof voorziening voor het weekendje weg. Afgelopen nacht heb ik goed geslapen en vanmorgen bleef peter ook wat langer uitslapen. Rond 8 uur kwam de zuurstof leverancier en werdt mijn zuurstof bijgevuld. Rond 8 uur is ook de tijd dat de kindertjes in de straat naar school gaan dus die gingen ook even kijken hoe zo een vat zuurstof bijvullen gaat.
Ik had ook gelijk de brief gegeven over de aanvraag van zuurstof tijdens het weekendje weg en een nieuw navul tanjke gevraagd omdat die andere steeds lekte en dan krijg je een soort ijsbult aan de buitenkant van het tanjhe. Heel lastig, hopelijk heeft dit andere tankje dat niet.
Vandaag heb ik een uitrust dag ik ben nog erg moe van de drukke dag gisteren en morgen komt Manon. Zaterdag komen mijn ouders.
Het enige wat ik vandaag hoef te doen is avondeten halen en brood.
Morgen schrijf ik weer.

Opruimen en sporten.

March 8th, 2005, 11:25 pm door pascale

Gisteren ben ik vergeten te schrijven, het was maandag. Ik heb in de ochtend het een en ander in huis opgeruimd en een aantal wassen gedaan en gestreken. Daarna de vogelkooi schoon gemaakt. Rond half 1 kwam mijn schoonmaakhulp en zij heeft het huis gedaan tot half 4 en daarna ben ik nog wat boodschapjes gaan halen.
Ik had lekkere zuurkool stamppot gemaakt en in de Avond hebben we een DVD tje gekeken van Klaas Bruinsma de Dominee. Een Nederlandse film over een grote crimineel. Daarna zijn we lekker gaan slapen. Vanmorgen had ik een goede slaapnacht gehad en heb tot 10 uur uitgeslapen. Daarna vanalles gedaan en om 1 uur naar het ziekenhuis om te kraken en sporten bij de fysio. Daarna lekker weer naar huis en thee gedronken en Oprah gekeken. Het ging over de gele Lance armstrong bandjes die Peter en ik ook om hebben met ons motto Live Strong. Elke keer als we het dan een beetje moeilijk hebben samen dan denken we Live Strong.
Oprah ging samen met lance fietsen en dat was wel erg leuk om te zien, oprah had gelijk al zadelpijn.
Vandaag heeft de tweede kamer weer tegen een geen bezwaar systeem gestemd dus helaas mogen we nog wel langer wachten op mijn nieuwe longen. Tja dat heb je met die sukkels daar die hebben het weer niet begrepen.
Ik maak me er verder niet druk om omdat het toch zinloos is en ik geloof er nog steeds in dat er vast ooit een paar hele mooie nieuwe longen komen die perfect bij me passen en waar ik een hoop lol van zal hebben.
Soms vind ik het op de wachtlijst staan en alle dingen eromheen geestelijk best zwaar. Peter steunt me gelukkig enorm, maar ik mis een beetje de steun van andere mensen, maar ja iedereen heeft het tegenwoordig druk druk met eigen dingetjes en dat kan ik me ook wel voorstellen.
Ik zou het heerlijk vinden als iemand eens spontaan langskomt om gewoon even thee te drinken en bij te kletsen. Nu bel ik de mensen maar of ga zelf langs bij hun. Omdat ik geestelijk zo sterk ben vergeten sommige mensen wel eens dat ik de gene ben die ernstig ziek ben en daar best veel ellende van heb. Vaak heb ik geen zin om dat dan uit te leggen, want het is niet zomaar effe hop wachten en effe nieuwe longen erin en klaar is kees, daar komt heel wat meer bij kijken.
Gelukkig begrijpt Peter en mijn familie en schoonfamilie me wel goed en daar heb ik ook heel veel aan. Ook begrijpt mijn longarts en CF verpleegkundige me erg goed en begrijpen hoe zwaar deze fase in mijn leven is, ik hoef gelukkig niks uit te leggen.
Ik heb nog niks gehoord over de aanvraag van mijn rolstoel, ik ga morgen maar effe bellen of ze de aanvraag binnen hebben gekregen. Eigenlijk hoop ik dat ik die rolstoel nog voor 1 april krijg, maar ja dat zal wel niet. Morgen komen papa en mama en manon terug uit oostenrijk en zer hebben lekker geskiet en Manon werd al wat bruin, hihi. Vandaag hadden ze mistig weer en was het ook koud daar in Oostenrijk.
Ik ben eigenlijk wel erg blij dat iedereen dan weer terug is. Ik mis ze best wel.
Zondag komen papa en mama hier en dat vink erg leuk dan hoor ik gelijk alle verhalen en hoop ik dat mama haar verkoudheid dan over is.
Morgen is Peter vrij en ik vind dat erg leuk omdat we samen naar Delft gaan en dan wordt het een leuke dag.

Ik ga zo slapen en morgen schrijf ik weer.

Leuke dag

March 6th, 2005, 9:24 pm door pascale

Vanmorgen heb ik wel tot half 11 uitgeslapen en ik had heerlijk geslapen. Peter ging er al wat eerder uit want hij ging even naar de sportschool. Heel sportief hoor.
Toen ben ik gaan douchen en sprayen en belde er een vriendin. Daarna ben ik naar beneden gegaan om te ontbijten en toen kwam Peter al weer thuis. Na het eten zijn we naar de binnenstad van Den Haag gereden en hebben er gewinkeld voor nette kleren voor de trouwerij die eraankomt. Ik had bij de We een leuk pakje gezien, maar twijfel nog over de kleur. Peter heeft nog even naar overhemden en stropdassen gekeken, maar de meest felle kleuren roze en groen dat staat Peter niet zo denk ik. We zagen verder niks leuks. We zijn nog ergens wat wezen uitrusten met koffie en appelsap want ik ben zo snel moe dat ver lopen niet zo lekker meer gaat Daarna had ik weer wat ebergie en zijn we nog even wat winkels in geweest en ook nog een grote boekhandel. Bij die boekhandel hadden ze een boek dat Peter zocht, dus die hebben we gekocht.
Daarna zijn we naar huis gegaan en was ik kei moe. Even lekker bijgekomen op de bank en daarna naar Peter zijn ouders om te eten.
Het was heel gezellig en we aten Thaise nasi.
Nu ben ik weer thuis en ga zo in bad als mijn sprayen klaar is. Daarna lekker naar bed, ik bedenk me ineen dat mijn boek nog beneden lig en hope;lijk is dat vandaag de laatste keer dat ik de trap af en op loop want mijn benen zijn op. Ik zal ook nog even Stefanie mijn zus bellen en dan hoef ik niks meer te doen. Nou het bad is vol en mijn spraycupje leeg. Wat wens ik nog meer. morgen schrijf ik weer.


Zaterdag

March 5th, 2005, 9:24 pm door pascale

Vandaag is het zaterdag en vanmorgen moest Peter werken en dat was toch wel vroeg op voor Peter. Gelukkig reden de treinen gewoon en kon hij zonder vertraging op kantoor komen. Ik ben nog even verder gaan slapen. Rond half tien belde Peter en was ik nog net niet uit bed. Daarna even gedouchet, gegeten en gesprayed. De tijd vloog om en het was zo half 1 en Peter zou zo thuiskomen. Peter belde me om te vragen of ik hem kon afhalen van t station. goed idee dus ik de auto in en Peter opgehaald. Daarna zijn we naar peter zijn ouders gegaan waar martijn ook was. Daarna zijn we nog even naar de Hornbach geweest om soor haakjes te kopen om schilderijtjes mee op te hangen. Ook hadden we nog even klei korrels gekocht voor de planten. Ze hadden alleen grote zakken, dus toen die maar mee genomen.
Als avondeten heeft Peter pannekoeken voor me gebakken en die waren heerlijk. Lekker met stroop en kaas en ook met poedersuiker.
We zouden eigenlijk gaan Blokarten vandaag, maar Peter zag het niet zitten om te gaan en heeft afgebeld. Hij had het erg druk en soms heb je er dan ook geen zin in. Het was ook nog mistig, ijzig en glad op de weg en toen begon het nog te regenen en natte sneeuwen ook en we waren blij dat we niet gegaan zijn.
Maar ja ik hoor van de anderen wel hoe het geweest was.
Morgen gaan we naar de binnenstad van den Haag om te kijken bij een winkel die zara heet en even kijken of we nog een leuke overhemd met stropdas voor Peter zien. gewoon effe lekker winkelen.
Peter is nu korfballen en hij moet uit spelen en dat was best laat dus vandaar dat ik niet mee ben, als hij weer thuis speelt dan ga ik weer kijken als het niet erg laat is.
Straks ga ik nog even TV kijken en niet te laat naar bed want ik ben best moe. Morgen schrijf ik weer.


Nieuwe sneeuw en dipje

March 4th, 2005, 10:22 pm door pascale

Vanmorgen werd ik al vroeg wakker en had eigenlijk niet lekker geslapen, mijn neus zat steeds een beetje dicht en dan wil mijn zuurstof er niet lekker in ik was dus moe vanmorgen en kon ook niet meer in slaap komen. ik ben om half tien maar eruit gegaan om te eten, douchen en sprayen. daarna ben ik een lijstje gaan maken voor alle boodschappen. Toen ben ik boodschappen gaan halen en dat ging best goed alleen was de boodschappenkrat niet goed en moest ik die eerst weer even in elkaar zetten, maar dat is wel gelukt. daarna nog even naar het winkelcentrum om een fotorolletje in te leveren en om goede gezichtscreme te kopen. Manon had me goeie aangeraden, maar die was overal uitverkocht en nu heb ik maar andere goeie gekocht. Het is er een voor droge huid bij koud weer. Daarna weer nar huis. Om drie uur was ik thuis en Peter bleef in Rotterdam want er reden geen treinen meer naar rijswijk en ging om 6 uur naar die winkel om met Martijn, Els en Brenda het pak te passen van Martijn. Het was nog niet in orde dus moest er nog het een en ander aan vermaakt worden.
Daarna zijn ze met zijn vieren weer terug gereden naar huis en Zijn Peter en Els hier gebleven en hebben pizza gegeten.
Nu ben ik even aan het sprayen en straks gaan we in bad.
Morgen zouden we eigenlijk gaan strandzeilen, maar we gaan niet omdat het glaad ijzig en mistig is op de weg. bovendien is het te druk. peter moet morgenochtend nog werken en ’s avonds korfballen en ik trek het eigenlijk ook niet in die kou.
Ik zag er al best tegen op om te moeten staan kijken en foto’s maken bij het strandzeilen, er ligt weer 5 cm sneeuw bij.
Vanmiddag had ik even een dipje maar ja dat hoort erbij. Ik baalde even van de weinige energie die ik heb en dat ik te veel wil en niet kan.
Steeds dat alles doen terwijl ik zo moe ben dat hangt me zo de keel uit, maar ik kan de situatie niet veranderen en alleen maar moet accepteren dat het zo is. Ik denk dan maar het kan altijd nog slechter dus geniet maar van de situatie zoals die nu is.
Vaak denk ik wel van hoe ga ik dit nog twee jaar volhouden dat ziek voelen, maar ik weet dat ik het kan en ik hoop alleen dat ik niet nog veel zieker wordt want ik vind wel dat ik ziek genoeg ben en me voel. Wel leuk nieuws is dat we in het weekend van 1 april heel gezellig naar een Landal greenparcs huisje gaan met zijn allen. Joepi daar heb ik ook echt zin in en hopelijk gaan we ergens in limburg.
Ik ga zo in bad en naar bed en dan hoop ik dat ik wel lekker ga slapen.
Morgen schrijf ik weer.