Kapper en gesport.

April 14th, 2005, 10:07 pm door pascale

vandaag voelde ik me al wat beter en was al een stuk minder benauwd. Heerlijk om me weer wat beter te voelen. Vannacht werdt ik om 4 uur wakker en kon niet meer slapen. Dit komt door de prednison. Ik ben om half 6 toch weer in slaap gevallen en pas iets voor achten werdt ik weer wakker. De zuurstof leverancier zou komen. Ik mijn bed uit en ben beneden gaan zitten met een kopje thee. na een half uur was ie er nog niet en ben ik weer boven in mijn bed gaan liggen lezen. Om iets voor negenen kwam die wel en is mijn zuurstof tank weer gevuld.
Daarna ben ik gaan sprayen douchen en eten. Ik had ook nog wat was gedaan en ben daarna naar de kapper gegaan in het Leyenburg ziekenhuis. Ik had daar om half een een afspraak. Ik loop al een tijdje een leuke goede kapper te zoeken en per toeval lag ik een keer in t ziekenhuis en ben daar eens naars de kapper gegaan en dat beviel me zo goed dat ik sindsdien altijd daar naar de kapper ga. Ze zijn er erg aardig en ik ben er ook erg tevreden. Er wordt nooit gerookt daar en ze weten wat ik mankeer en ze knippen lekker vlot en snel. Bovendien kost het maar 16 euro en duurt het niet een uur. Ik heb alleen de dooie punten eraf laten knippen want ik laat mijn haar lang groeien.
Manon was er ook gezellig bij. Na de knipbeurt ban ik naar manon haar ziekenhuis kamer gegaan en hebben we lekker bijgekletst en thee gedronken. Daarna heb ik me even omgekleed en heb gesport bij de fysio. Het sporten bestaat voor mij uit lopen op de hardloop band in wandeltempo stand 5.5 en dat dan 20 minuten. Dan heb ik met 3 liter zuurstof per minuut een hartslag van 150 slagen per minuut en een saturatie (hoeveelheid zuurstof in het bloed) van 92%. Bij gezonde mensen is dit ronde de 98-100% Als men onder de 90% komt moet je aan de zuurstof.
Bij mij worden al die getallen in de gaten gehouden en zo zien ze of mijn conditie wel of niet goed is.
Daarna werdt nog even mijn rug wat gekraakt omdat mijn wervels wat vast zitten en mijn spieren omdat ik vaak met opgetrokken schouders ademhaal en mijn ademhalingsspieren te veel belast. Dat hoort bij benauwdheid en is vaak erg zwaar.
De buurvrouw van Manon uit Haarlem was ook gezellig bij haar op thee visite. We hebben een leuke middag gehad met zijn drie en.
Om vier uur moest Manon sporten bij de fysio en ben ik en haar buurvrouw naar huis gegaan. Ik moest nog even naar de apotheek om wat medicijnen af te halen en daarna reed ik naar huis. Thuis heb ik even uitgerust ip de bank en omdat we soep met brood aten hoefe ik alleen maar de tafel te dekken en soep op te warmen.
lekker makkelijk. peter was al lekker vroeg thuis en moest om 7 uur korfbaltrainen. Ik ben lekker TV wezen kijken en toen Peter thuis kwam hebben we nog even AZ voetbal gekeken.
Nu net heb ik gesprayed en typ nu dit verhaal in. Straks ga ik naar bed en hoop lekker te kunnen slapen. Ik moet alleen niet vergeten om nog even mijn antibiotica pillen in te nemen.
morgen schrijf ik weer.


Bruine haren

April 13th, 2005, 8:49 pm door pascale

Vandaag werdt ik rond half 9 wakker en bed tot half 10 in bed blijven liggen. Ik was nog wat moe omdat ik niet zo lekker geslapen had. dat heb ik soms wel eens.
De ochtend bracht ik dus rustig door met computeren, lezen en trouwbladen doorkijken. in de middag ging ik even avondeten halen bij de supermarkt en daarna door naar Manon die nog in het ziekenhuis ligt. Bij Manon was het gezellig en zeheeft mijn haar een ander kluertje gedaan. Manon verft altijd mijn haar omdat ik daarvoor niet naar de kapper wil. Ik had een pak haarverf gekocht van goudbruin en dan is het altijd maar weer een verrassing wat het resultaat wordt. gelukkig was ook dit keer het resultaat goed gegkomen. Ik ben er blij mee en Peter vond het ook erg mooi. Dus Manon de kleuring is erg geslaagd. Was gezelli he vanmiddag.
Manon en ik zijn nog even wezen bijkletsen bij Yun en Annet en om 5 uur ging ik weer naar huis. Thuis heb ik even gerelaxed en daarna ben ik gaan koken en hebben we lekker gegeten. Nu kijkt Peter PSV en ik ben even aan het sprayen.
Als mijn spray op is ga ik weer naar beneden om wat te drinken, ik heb altijd zo een vieze smaak in mijn mond van het tobi sprayen dat ik daarna meestal nog wat drinken neem.
Mijn ciproxin en prednison beginnen al te werken want ik ben al minder astmatisch.
Morgen schrijf ik weer.

Rolstoel

April 12th, 2005, 8:35 pm door pascale

Zo hier weer eenberichtje uit Den haag.
Vanmorgen had ik al geschreven wat ik zou doen vandaag en rond een uur was ik bij Mnaon. Net daarvoor had ik nog even boodschappen gehaald bij AH. Ik had pasta, saus, gehakt paprika en champignons gehaald en dan hoef ik niet meer te schrijven dat we pasta aten want dat kan je dan wel raden.
Het smaakte me goed. Bij Manon was het gezelli en heb ik appaelsap gedronken. Ik had ook even dubbelfris voor haar mee gnomen met trekdrop en lekkere kaasjes. Ze hadden namelijk haar nog niet aangebroken pak dubbelfris uit de ijskast weggepikt en dat vond ze niet zo leuk.
Dus mnaon voortaan een fietsketting om je pak dubbelfris, alles wordt anders gepikt in het ziekenhuis.
Daarna moest ik weer longfunctie blazen en ik was al zo benauwd dus ik verwachtte niet veel goeds. Ik had weer slechter geblazen. Mijn FEv1 was 0.76 dat is maar 26% van de 100 procent van wat het zou moeten zijn en mijn longinhoud was nu nog slechter 1.74 en dat is 52%. Dit was een van mijn slechtste longfuncties.
Ik moest daarna naar dr Heijerman en die vond mijn longen aan alle kanten kraken en piepen en kraken. Dus ik mag weer fijn twee weken aan de ciproxin en aan de 30 mg prednison. Over twee weken moet ik terug komen en dan denk ik dat ik wel weer in het ziekenhuis moet liggen. Balla baal, maar ja ik ben best kort ademig en kan nu ook niet veel. Ik heb vanavond weer gitaarles afgezegt omdat ik me gewoon veel te moe voel. Ik heb het ook benauwd en wil dan alleen maar lekker thuis zijn.

Vandaag moesten Peter en ik voor een rolstoel kijken bij stichting welzorg in Den Haag. Ik had netjes opgezocht waar het was en dat bleek dus niet te kloppen. Ik had het helemaal fout en toen we uiteindelijk wel goed zaten waren we 20 minuten te laat. Maar ja ik had ze natuurlijk wel opgebeld dat we later kwamen en dat was dus niet erg. Ik moest in een rolstoel gaan zitten en dan werdt er gekeken welke maat ik nodig had. Ik moest een iets kleiner type en die wordt nu voor me besteld.
Over 8 weken hoor ik wel wanneer ze de rolstoel komen brengen.
Daarna zijn we nog even naar het stadsdeelkantoor gegaan en heeft Peter zijn rijbewijs verlengt en hebben wij informatie gevraagd wat je allemaal moet regelen voor het trouwen.

Toen we weer thuis kwamen heb ik lekker gekookt pasta dus en na het eten is Peter met Hein een uurtje gaan wielrennen, het was nog best fris, maar Peter heeft gelukkig ook warme wielrenkleding en was het best leuk. Ik geloof dat ze 30 km hebben gedaan.
Hein is nu net weg en ik ga zo slapen.
Morgen schrijf ik weer.

Umc controle

April 12th, 2005, 9:14 am door pascale

Het is inmiddels dinsdag morgen en schrijf wat ik gisteren heb gedaan.
Gisteren moesten Peter en ik vroeg op. Om half 7 eruit en douchen. Ik moest namelijk om half 8 weg om op tijd om half 10 in het UMC te zijn. We reden iest over half 8 weg en het was inderdaad erg druk op de weg. veel 50 km/h rijden en dan weer naar de 80 en dan weer iedereen remmen en weer 50 rijden. Soms even stilstaan en dan weer optrekken. Gewoon een drukke maandagmorgen op de A12.
Om kwart over negen kwamen we netjes aan en werden gelijk geholpen en eerst hadden we een gesprek met de longtransplantatie verpleegkundige. Om 10 uur moesten we naar de longtransplantatie arts en dat ging ook prima.
Daarna moest ik longfunctie blazen en vetmeting doen. Bij de longfunctie moesten we nog even wachten opdat het een betje uitliep. Ik had alleen niet zo heel goed geblazen. Ze hebben daar altijd haast ofzo, als je nog niet maximaal uitgeblazen hebt dan roepen ze al dat je weer in moet ademen. Ik doe gewoon hoe ik het zelf het beste vind. Mijn VC inhoud was 1.90 liter en 55% en mijn FEV1 was 0.77 en dat is 26%.
VC is maximale hoeveelheid lucht die je in kan ademen en uit kan ademen en de die andere de FEV1 is een meting die meet hoe hard je in een seconde kan uitblazen. Dan adem je dus heel diep in en dan zo hard mogelijk uit. Bij mensen met gezonde longen is die meestal 100% of meer en bij mij was die maar 26% . Dat is best weinig ten opzichte van gezonde longen.
Daarna moest ik de vetmeting doen. Het stelt weinig voor, je krijgt een plakker op je rechter voet en pols en dan meten ze door hoeveel vet, vocht en spiermassa je hebt. Ondertussen hoorden we vanuit de andere longfunctie kamers allemaal geluiden die met longfunctie blazen te maken hebben en Peter en ik zaten daar nogal melig over te doen.
Na dit alles moesten we naar de dietiste en die concludrrde dat alles goed was en dat ik een beetje minder vet had als vorige keer en wat meer spiermassa. Volgens mij was ze wel erg tevreden.
Na de dietiste hadden we een gesprek met een maatschappelijk werkster en het was meer een soort kennismaking en gezellig vertellen hoe het gaat dan dat ze echt iets voor ons kan doen. We hebben onze zaken goed geregeld en hebben we daar geen hulp bij nodig.
Over vier maanden ergens in Augustus moet ik weer terug komen en dan hoop ik net zo goed te zijn als nu en niet verslechterd te zijn. We hebben nog een lekker broodje gegeten daar en wat gedronken en toen zijn we richting huis gereden.
Op de weg was het lekker rustig en goed weer en waren we in drie kwartier weer bij huis.

Peter moest nog even naar stadsdeelkantoor om zijn rijbewijs te verlengen, maar we waren net te laat ze waren net gesloten. Nu gaan dinsdagmiddag maar daar heen.
Peter en ik zijn nog even naar een mooie trouwlocatie gereden en hebben gevragd of daar op een bepaalde datum plaats was. Nou dat was er en nu hebben we zondag een afspraak om het een en ander vast te zetten voor de bruiloft.
Als trouw datum hebben we nu 22 september 2005.
Dit is een speciale datum voor ons omdat we dan 9 jaar samen zijn en dat vierde we ook altijd op deze datum.
Ik ben erg blij en zit nog steeds op een roze trouw wolk.

Peter en ik moeten nog even een gastenlijst samen stellen zodat we ongeveeer het aantal personen weten die komen, maar dat gaat wel lukken.
Peter heeft een mooie soort lijst gemaakt in de computer van wanneer we wat moeten regelen voor de trouwerij.
De dagindeling weten we ook al en we vorderen steeds meer met onze plannen.

Daarna zijn we naar huis gegaan en hebben we lekker in de tuin gezeten in de zon. Peter heeft allemaal oude dorre planten gesnoeit en weggehaald en ik heb lekker uitgerust. Daarna heb ik Chicken tonight Hawai gemaakt, maar het smaakte niet zo lekker. Tja dat heb je soms. Ik had rijst van Albert Heijn merk, maar Lassie rijst smaakt toch beter. Ik denk dat Peter en ik soms meer trek hebben in iets pittigs dan in zoetzuur eten.
Daarna zijn we nog even langsgegaan bij Rogier en Barbara die een hele mooie gangkast gemaakt hebben waar de meterkast ook zit. Het stond echt heel mooi alsof het zo hoorde.
We hebben verteld over onze trouwdatum en over onze plannen en het was gezellig.
Rond 10 uur waren we weer thuis en zijn we naar bed gegaan. Ik was wonder boven wonder niet eens zo moe. Komt vast door het mooie weer.

Straks ga ik me aankleden en eten en dan moet ik vanmiddag eerst gezellig naar manon, dan longfunctieblazen en weer op controle bij mijn eigen longarts. Dan moet ik naar huis om Peter op te halen om bij stichting welzijn een rolstoel uit te zoeken. Dat moest samen met Peter en dan hebben we weer alle medische dingen gehad.
Ik schrijf vanavond wel hoe het was.


Zondag

April 10th, 2005, 8:07 pm door pascale

vandaag heb ik even uitgeslapen tot 10 uur. Peter was al op en we hebben samen heel uitgebreid en ontspannen gegeten. Daarna hebben we een beetje haast gehad bij douchen en aankleden omdat we niet al te laat bij Manon op bezoek wilden in het ziekenhuis. Eerst moesten we nog even naar de korfbal om de spelershirts op te halen. maar die waren gisteren al meegenomen door Onno en die had ze ook al gewassen.
Mooi, dan doen wij dat volgernde week wel.
Rond half twee waren we bij manon en het was gezellig. We hebben thee gedronken, foto’s gekeken op de lapto. Manon vond de foto’s mooi.
Daarna hebben we nog een ijsje en broodje gezond gehaald en zijn we weer naar boven gegaan.
Rond vier uur gingen we weer weg en zijnwe gelijk naar Peter zijn ouders gegaan. We hebben daar lekker roti gegeten en Oma had een lekker toetje mee.
Na het eten was ik erg moe en we zijn dus om half 9 weer naar huis gegaan. Ik ben gelijk gaan sprayen en ga zo in bad. Ik ben gewoon even een keertje extra moe, mar warvan weet ik niet want zo een drukke dag hebben we nu ook niet gehad.
Morgen wordt pas druk omdat ik dan op controle naar Utrecht moet naar het UMC. We moeten er al om half 10 zijn en dat betekend dat we wel al om 8 uur weg moeten of zelfs nog iets vroeger. Je weet maar nooit of er file is.
Ik ga zo in bad nog even een paar vragen bedenken die ik wil stellen aan de longtransplantatiearts.
Morgen schrijf ik weer. Groetjes Pascale.