www.pvanderklis.nl

Het is nu dinsdagmorgen en ik schrijf even over gisteren.
Gistermorgen moest ik op controle bij mijn longarts en Peter was mee om me te steunen. Net daarvoor moest ik longfunctie blazen en aan de hand daarvan kan je zien hoe mijn longen werken en of medicijnen zijn aangeslagen of niet.
Mijn longfunctie was twee weken terug erg slecht en had ik een FEV1 van 26%. Gisteren blies ik beter en was die 30%. Ik blij natuurlijk. Eigenlijk had ik het wel al gevoeld en ben ik best fit en kan veel dingen doen. Het enige was dat ik nog erg hoest. Dat betekend dat de ciproxin antibiotica dus niks heeft gedaan en meestal ben ik daar ook niet zo gevoelig op.
Ook was ik iets afgevallen en dat is ook niet goed. Ik had ondanks de 30 mg prednison geen honger en dat betekend dan toch dat ik nog een longontsteking heb. Deze gaat ook niet zomaar weg, daar moet ik dus nog wel wat voor doen. Morgen wordt ik weer opgenomen en dan moet ik denk ik drie of vier weken aan het infuus. Dan krijg ik weer liters antibiotica Tazocin en Tobramycine en dan hopen dat dat wel aanslaat. Meestal wel hoor.
Ik ben alleen nogal allergisch voor die tazocin en daar zie ik wel tegen op. Ik krijg dan hele erge jeuk op mijn huid en dat is erg naar.
Het is best gek hoor hoor ik voel me goed en mijn longfunctie was best goed en dan toch een opname. maar ja het moet nu eenmaal om over twee jaar die nieuwe longen te kunnen ontvangen.

Na het doktersbezoek zijn Peter en ik naar het winkelcentrum geweest en hebben daar een lekker broodje gegeten en thee gedronken. daarna hebben we heerlijk rondgelopen in het winkelcentrum en ook nog een ijsje gegeten.
We hebben ook nog een aantal dingen gekocht. Sinds twee en een half jaar dat we in ons nieuwbouwhuisje wonen wisten we niet zo goed wat we met de trap aanmoesten. Schilderen of bekleden. Gisteren hebben we de knoop doorgehakt en zijn een goede tapijtwinkel ingestapt en hebben trapbekleding besteld. Hele mooie en ze komen die 24 mei leggen. Het wordt heel mooi en het leuke was dat ze onze vloerkleur laminaat planken ook hadden dus konden we de trapvloerbedekking bekijken met de vloerkleur die we hebben.
Terwijl we in die zaak rondkeken zagen we ook een mooi kleed voor bij de bank en de salontafeltjes.
We waren ook al een tijd daar naar op zoek, maar konden steeds net de juiste kleur niet vinden, maar gisteren vonden we hem.
We hebben nu dus ook een heel mooi vloerkleed voor in de woonkamer. Ik ben er erg blij mee en het staat ook erg mooi.

Daarna zijn we nog even op zoek gegaan naar een oplossing over het televisie gebruik in het ziekenhuis. In het ziekenhuis waar ik lig maken ze gebruik van een bedrijf dat patientline heet en soort plastic televisies aanbied aan een zwenkarm. Dit lijkt handig, maar is het niet. Ook is de beeldkwaliteit zeer slecht en dacht ik vorige opname dacht dat ik een bijwerking van een medicijn had aan mijn ogen. Maar het was het beeldscherm wat erg slecht was. Ook betaal je best veel voor hun TV huur en dan hebben mensen met CF zelfs nog 50% korting.
We zijn dus op zoek gegaan naar digitale televisie. Dat is een kastje en dan kan je alle zenders ontvangen en gewoon je eigen TV naar het ziekenhuis meenemen. We hebben alle prijzen vergeleken en kwamen uit bij de goedkoopste en dat is die van de KPN met een klein kastje.
Hier betalen we dan 10 euro per maand voor. als ik al 3 maal per jaar 3 weken in het ziekenhuis lig dan heb ik het er al uit. Meestal lig ik langer en vaker in het zieknhuis. Zonder alle ergenissen van de huur TV die het ook gewoon wel eens een heel weekend niet doet en waarbij de afstandsbiening steeds op hol slaat en blijft zappen zonder dat je dat wilt.
Ook heb je met deze digitale televisie de teletext en alle radiozenders erbij. Ik ben dus weer flink verwent gisteren en ben helemaal blij met deze oplossing.
Ook heb ik nog een spannend boek gekocht die dan ook heerlijk ga lezen in het ziekenhuis.

Na het winkelcentrum bezoek zijn we thuis even gaan uitrusten en hadden we besloten op ’s avonds nog even lekker uit eten te gaan. We zijn in een heerlijk wokrestaurand beland en hebben daar echt heerlijk gegeten. Ik was nog nooit in een wokrestaurand geweest en het was echt heel leuk. Je schept op je bord wat vless, kip of vis en wat groente en champignonsoorten en dan laat je dat eerst even koken en daarna wokken ze het voor je en dan mag je zelf ook de wok saus erbij kiezen. Ik wilde vanalles proeven en heb twee wokgerechten geproeft. een met varkenshaas en groenten en pepersaus en een met allerlei visdingetjes, groente en zoetzure rode saus. het was erg lekker en ook dat je zelf je eigen hoeveelheid op kan scheppen. daarbij was er ook nog Foe Yonh Hi, sate, zalm, sushi en nog veel meer. Nou ik heb gesmult.
Na al het lekkere eten kon er alleen nog cappucino in en daarna gingen we weer weg. We waren vlak bij Mark en Marie jose en we zijn toen nog even bij hun gezellig langs geweest op de thee en dat was erg gezellig. We waren pas om half 12 thuis en dat was voor mij dus een hele drukke dag en een hele leuke dag. Ik ben dus weer helemaal vrolijk en niet meer chaggi geweest. Vannacht heb ik herlijk geslapen, maar ik heb wel een aantal keren even een flinke fluim weg moeten hoesten omdat ik het anders wel wat benauwd had, dus het is ook maar goed dat de troep in mijn longen wordt opgeruimd dan heb ik daar ook geen last meer van.
ondanks dat ik zo giga veel te veel doe ben ik nog steeds fit en blijf ik me zelf verbazen over de enorme hoeveelheid dingen die ik op een dag doe. Maar als ik dan luister naar mijn lijf ben ik ook best moe. Ik heb besloten om vandaag maar rustig aan te doen en aleen mijn ziekenhuis spullen in te pakken en nog even langs de apotheek te rijden.
Verder moet ik me even koest houden..

Vanmorgen kreeg ik een mailtje over een programma van SBS 6 over dat ze mensen zoeken die op de longtransplantatielijst staan en mee willen doen aan een programma dat voor orgaandonatie werving is. Nou ik vind dat wel wat en misschien wordt het wel wat, maar we zien wel.
Ik schrijf nog wel als ik meer ervan hoor.
Als ik in het ziekenhuis lig dan heb ik geen internet, maar misschien lukt het peter of manon om een update van mijn wel en wee te schrijven of misschien lukt het me wel om een keer wel wat op mijn site te zetten. Ik ga het wel proberen, maar zolang ik erin lig denk ik niet dat er elke dag een berichtje in komt.
Ik ben nu wel klaar met schrijven. Vanavond schrijf ik weer.

Vandaag was het alweer zonnig, maar vanaf morgen zou het meer gaan regenen. Mijn neus is al best rood dus voor mij even geen zon op mijn gezicht.
Eigenlijk wordt dit maar een kort stukje tekst omdat ik vrij weinig gedaan heb vandaag. Gewoon gelezen, gitaar gespeeld en hele lekkere moesaka gemaakt en gegeten.
Els de moedeer van Peter kwam gezellig eten en zij heeft ook even mijn trouwjurk gezien en alle foto’s ervan op haar laptop gezet zodat Peter ze van de camera kon verwijderen.
Door de prednison en alle rot bijwerkingen had ik een beetje een chagrijnige dag, ik voel me gewoon dan net alsof ik erg ongesteld moet worden. Ik was boos op mijn CF situatie en dat wordt dan nog eens versterk door de prednison.
Morgen om 11.15 moet ik longfunctie blazen en daarna naar de dokter. Ik vind het niks leuk dat ik waarschijnlijk weer het ziekenhuis in moet. maar je ik wacht eerst morgen maar af.
Ik ga zo nog even in bad en dan slapen.
Morgen schrijf ik weer.

Het is vandaag zaterdag en ik schrijf over gisteren en vandaag.
Gisteren zijn Peter en ik in de middag naar Haarlem gegaan naar Manon en Ramon. Het was prachtig mooi weer en we waren al om kwart over een bij Manon. We hebben daar lekker in de tuin gezeten. Toen zijn we naar de binnenstad van harlem gereden en hebben we een aantal hele leuke winkeltjes bezocht die allemaal life style spulletjes hadden. Gewoon allerlei leuks voor in ons huisje. Uiteindelijk hebben we een leuke tafelloper gekocht met 4 place matjes. Ook twee mooie waterkarafjes en een leuk soor blad met 9 waterglazen erin. het staat erg leuk allemaal.
We hebben ook nog een heerlijk broodje haring gegeten en daarna zijn we nog even op de botermarkt op terras gaan zitten. Even mensen kijken.
Rond 5 uur waren we weer bij manon thuis en hebben we nog even in de tuin gezeten. Manon heeft toen heerlijke Lasagna voor ons gemaakt.
Na de Lasagna is peter samen met Ramon de beamer gaan uit proberen en hebben ze een film gezien.
Manon en ik zijn een bruidsjurk gaan passen en die paste erg goed. Ik heb dus een bruidsjurk gekocht en ben zeer blij. Het is echt een prachtige jurk waar ik me goed thuis in voel en waar ik heel erg blij mee ben.
Ik kan op het moment even niet de juiste woorden beschrijven over hoe mooi de jurk is en hoe enorm blij ik ben. Maar manon weet wel dat ik helemaal straalde toen ik hem aanhad.
Manon en ik waren pas vrij laat terug en we zijn toen gelijk naar huis gereden. Toen Peter en ik thuis kwamen was ik echt doodop en zijn we gelijk gaan slapen.
Ik kon alleen de slaap niet vatten en heb tot een uur of drie wakker gelegen, ik heb de hele tijd aan mijn mooie bruidsjurk liggen denken.
De volgende morgen was ik ook nog best moe en heb nog even uitgeslapen.
Inmiddels is het nu zaterdagavond en schrijf ik weer verder.
Vanmorgen was ik dus nog erg moe en heb eerst met Peter goed geontbijt en daarna heb ik een hele rustige dag gehad. Ik heb eigenlijk de hele dag gelezen en me rustig gehouden. Ik was zelfs te moe om even brood te halen. Peter moest om half een verzamelen voor de korfbale n ik ben niet mee geweest. normaal had ik dat wel gedaan, maar omdat ik gisteren al erg verbrand was in mijn gezicht door de zon en alle medicijnen die ik nu heb moest ik vandaag maar even uit de zon blijven. Ik heb dus met factor 20 op mijn gezicht in de schaduw gezeten en ben alsnog verbrand. maar de schade valt mee. Peter was om drie uur al terug van de korfbal en heeft daarna alle boodschappen gehaald. Hij is zo lief voor me, want ik was er vandaag echt even te moe voor.
Toen Peter terug was hebben we lekker in de tuin gezeten en heeft peter het gras gemaaid en de tuin verder netjes gemaakt en het een en ander gesnoeid.
Het leuke was dat mijn ouders vandaag ook gezellig langs kwamen en ook heel nieuwsgierig waren naar mijn trouwjurk. Ik heb hem even aangedaan en hij stond weer prachtig en dat vonden papa en mama ook. Papa heeft er nog drie foto’s bij gemaakt. Toen ik mijn gewone kloffie weer aan had zijn we lekker pizza gaan eten in de tuin. Na de koffie gingen Ppa en mama weer naar huis en Peter moest nog naar een Coctail party van hein. Waar hij nu ook nog is en het vast heel gezellig is. Ik was daarvoor te moe en ik vind het ook niet goed om met een longontsteking naar een party te gaan. Ik had als het goed me me had gegaan graag mee gewild, maar het ging vandaag even niet. Volgende keer ben ik er wel weer gezellig bij.
Ik heb nu net gesprayed en ga zo naar bed. lekker even lezen en daarna slapen.
Morgen schrijf ik weer.

Vandaag is het al vrijdagmorgen, maar ik heb gisteren niet geschreven dus vandaar dat ik nu nog even wat schrijf.
Gisteren en ook vandaag was het prachtig weer en heb ik lekker van de zon genoten.
Eigenlijk zijn mijn gezicht en armen een beetje verbrand. Ik heb niet eens zo heel lang in de felle zon gezeten, maar daar de medicijnen die ik nu heb verbrand je snel en wordt je ook erg snel bruin. Dat laatste is wel lekker omdat ik na een dag zon eruit zie alsof ik de hele week al zon heb gehad.
Gister ben ik even langs Barbara geweest en hebben we dubbelfris gedronken in de tuin en zijn we weer lekker bij gekletst over van allkes en nog wat. Bij haar was de tuin ook mooi en stonden de appelboom en de perenboom in bloesem.
Daarna ben ik naar huis gegaan en heb lekker zitten lezen in mijn eigentuin en deed even rustig aan. Ik had namelijk steeds wat buikpijn door een lichte buikvirusje waarvan ik momenteel wat last heb. Peter heeft er ook last van, maar echt ziek wil ik het niet noemen.
Gistermiddag had ik ook wat last van Humurigheid. Dit komt door dat mijn prednison mijn hormoon spiegel in de war maakt en dan is het net alsof ik ongesteld moet worden. Maar na even met manon gebeld te hebben en ’s avonds er met peter er over te hebben gehad luchtte het weer op en was ik mijn baaluren weer kwijt.
Ik realiseer me dat iedereen wel eens een baal uur heeft, nou dat heb ik af en toe ook. Gisteravond heeft Peter nog een paar leuke foto’s uitgeprint en daarna nog even lekker in bad geweest en toen gaan slapen.
Vandaag voel ik me goed en ben ik weer vrolijk en is de buikpijn al beterder. Vanmiddag gaan we naar Manon en daar heb ik erg veel zin in.
Vanavond of anders morgen schrijf ik wel hoe het was bij Manon.
Tot schrijfs.

Vandaag kregen we weer het ANWB blad de kampioen binnen. In de meeste bladen van de kampioen staan de meest leuke reizen vermeld en nu ook weer. Met plezier lees ik over een reis naar kroatie of naar de Ardeche in Frankrijk. Verlekkerd staan er ook nog allemaal andere leuke vakantie dingen in. Als ik de kampioen uit heb fantaseer ik mezelf met peter weer heerlijk op vakantie ergens in Frankrijk met onze tent. Voor de tent staan dan de tafel en stoelen met heerlijk stokbrood en een of ander groot stuk franse kaas dat we op zo een boeren markt gekocht hebben. meestal met nog meer lkekers erbij in de Franse zomerzon.
Als ik het blad uit heb ben ik enerzijds heel opgewekt over het feit wat voor leuks je allemaal wel niet kan doen, maar anderzijds vind ik het best jammer dat ik nu niet meer echt op vakantie kan. Ik mag nederland niet uit en zelfs de wadden eilanden is al verboden gebied voor mij. Dit komt omdat ik op de longtransplantatie lijst sta. Ook komt het omdat ik te ziek ben om nog lekker onbezorgd te kunnen gaan kamperen. Ik zou wel willen hoor, maar mijn lijf zegt nu echt HO, niet doen dat overleef ik niet.
Ook vinden Peter en ik kamperen met zuurstof tanks enzo een veel te veel gedoe. Wat ik nog wel kan en doe als het even goed met me gaat is een weekendje of weekje weg in een centerparks huisje of Landal greenparks huisje ergens in nederland. Of een mooi hotelletje.
Er zijn zat leuke dingen te doen die ik ook nog wel kan.
Vandaag was weer een lekkere dag. Ik heb vanmorgen wat was gedaan en vanmiddag kwam mijn schoonmaak hulp die mijn huisje weer mooi heeft gemaakt. Alles is weer op orde nu en dat voelt erg lekker. Nu alleen nog het laatste beetje strijk morgen en dan is alles klaar.
Aan het eind van de middag ben ik nog even naar het kruidvat geweest en heb daar tandpasta gekocht, scheermessen en een aquarel papierblok in ringband vorm en dan kan ik weer lekker aquarellen.
Daarna heb ik gewone boodschappen gedaan. ik moest broodbeleg hebben en avondeten. We hebben bloemkool met kerriesaus gegeten en daarbij aardappelen met vlees, heerlijk was het.
Na het avond eten is peter een uurtje gaan wielrennen met Hein en daarna hebben ze PSV en Feyenoord gezien op TV. Het is nu nog bezig omdat PSV net in de 88 ste minuut er nog een scoorde. Nou ik ben even gaan sprayen omdat het anders zo erg laat wordt.
Ik ben al best moe. Vandaag heb ik ook weer iets goeds gedaan en 5 kaarten op de bus gedaan.
Soms heb je wel eens dat je een verhuiskaart krijgt of een bekende ligt in het ziekenhuis en dan moet ik nog even een kaartje sturen maar stel het steeds uit. Welnu heb ik dus alle achterstallige kaarten opgestuurd.
Ik ben op het moment nog steeds bezig met de prednison 30 mg en de antibiotica ciproxin. Ik merk dat ik door de prednison wel veel fitter ben en minder beauwd ben maar ik heb het idee dat ik nog evenveel hoest en dat de ciproxin dus niet echt helpt waardoor ik best de zenuwen heb over maandag de 25 ste. Dan moet ik weer op controle en dan moet ik wel lekker blazen en anders moet ik weer het ziekenhuis in. Ik hoop van niet, maar ik heb het niet echt voor het zeggen. Ik kan beter iets te vroeg erin dan te laat anders lig ik ook weer langer.
maar jullie horen vanzelf wel wat de dokter over me gaat zeggen en hij heeft alleen maar het beste met me voor. Het belangrijkste is nu in leven blijven en daar moet ik alles voor doen en ook de nare dingen. Ik moet tenslotte nog wel twee jaar of langer wachten op nieuwe longen.
Ik las in de krant en zag op de TV vorige week dat ze die donor registratie formulieren weer gaan rondsturen naar iedereen. Nu hoop ik dat iedereen hem invult en dat er daardoor hopelijk meer donor longen beschikbaar komen. Dus mensen pak uw kans en vul die donor registratie formulier in als je die krijgt thuis gestuurd. als je er nu alvast een wilt hebben dan kan je die heel makkelijk downloaden of ik heb ze ook thuis liggen en die stuur ik dan zo even op.
Ik ga zo even kijken wat voetbal gedaan hebt en dan ga ik lekker slapen.
Morgen schrijf ik weer.