www.pvanderklis.nl

Hallo vandaag is het alweer dinsdag.
Gisteren moest ik longfunctie blazen. Dit moet elke maandag en dan kan ik zien hoe mijn longen werken.
Er zijn dan twee waardes die belangrijk zijn. De ene is de longinhoud en die was iets voorruit en weer 2 liter zoals ik altijd heb. Maar helaas was de FEV1 het belangrijkste getal weer achteruit. Van 30% weer terug naar 26%. Ships.
Nou dacht ik dat wordt nog een wek extra blijven int ziekenhuis.
Maar vanmorgen was mijn longarts niet al te ontevreden en moet ik vrijdag weer die blaastest doen. Heel misschien mag ik dan naar huis en anders aankomede dinsdag. Ergens hoop ik dat ik vrijdag al mag omdat ik dan op mama haar verjaardag kan zijn.
Ik ben dus superblij omdat de dokter het niet eens zo slecht met me vond gaan en ik voel me ook erg goed. mijn infectie is bijna weg en ik voel me toppie. Sporten gaat goed en mijn gewicht is ook goed.
Tja wat doe ik hier??? Ook heb ik weer een nieuw medicijn erbij, het is een heel vies drankje en heet trisperal tegen een aspergilles schimmel die nu ook in mijn longen woont. Bij iedere opname krijg ik er wer een medijn bij dus weer iets voor bij mijn medicijn verzameling. De een spaart postzegels en ik tja pillen.
Ik vertelde mijn longarts ook dat ik dus ook echt het verschil niet voel tussen 26 of 30 procent longfunctie.

Orgaandonatie.
Op SBS 6 was net een heel programma over orgaandonatie en dat was in het kader van dat er bij iedereen een donor registratie formulier in de bus is gevallen.
Nu gaat hopelijk iedereen erover nadenken, registreren en hopelijk kiezen om na hun overlijden hun organen af te staan.
Dan hoef ik niet nu nog twee a drie jaar te wachten op nieuwe longen.
Ik heb nu nog vele wachtenden voor me en het blijft dus altijd spannend of ik op tijd nieuwe longen zal mogen ontvangen. Ik heb er twee nodig met bloedgroep O en van een maatje 3 liter. dat is van mensen die tussen de 1.55 meter lang tot 1.65 m lang denk ik.

Ook ligt hier nog een mede patient die nu heel hard nieuwe longen nodig heeft. Dus mensen grijp die kans en vul die donor registratie formulier in.

Zelf heb ik hem ook ingevuld en misschien kunnen ze ooit mijn nieren en hart nog herbruiken als ik ooit doodga. Aan vele andere organen hebben ze niks meer want naast mijn longen die nu stuk zijn is ook mijn lever stuk en mijn alvleesklier en mijn darmen.

Ik heb veel bezoek en kaarten gekregen. Ik ben weer erg verwent en ben bezig met drie D kaarten maken, veel knip en plak werk, maar wel leuk om te doen. Gisteren was Els gezellig bij me en ’s avonds kwam Peter heel gezellig eten. Ik had alvast lekkere broodjes voor Peter gehaald met lekker beleg erop. De warme hap was namelijk niet zo lekker dus dan maar brood.

Vandaag kwamen papa en mama en het was erg gezellig. we hebben rummicup gespeeld en lekker bij gekletst. Ook had mama foto’s genomen van hun nieuwe stoel, schilderij, tv en het geheel van de woonkamer gefotografeert en ik kon de foto’s op de camera zien. Het zag er erg mooi uit. De stoel zat ook erg lekker volgens papa.
Mama is hier in t ziekenhuis ook nog even naar de kapper geweest en haar haren zaten weer erg mooi.
Ik moet zo weer naar mijn kamer want ik krijg wer colistine infuus zakje en dat loopt dan in een half uur erin. Dan krijg ik weer bijwerking dat mijn lippen ongevoelig worden alsof ik dan tandartsverdoving heb. Heel stom.
Van de andere infuus antibiotica die ik 24 uur per dag heb ben ik allergisch en heb ik wat meer jeuk gekregen en ik mag niet krabben want dan wordt het nog erger. Ik zal blij zijn als ik daar van verlost ben. Ook is mijn tong zeer pijnlijk want die gaat ook stuk door deze medicijnen en dat doet best zeer. Ook brak er weer spontaan een stukje kies af door de prednison en mag ik weer naar de tandarts. iedere keer breekt er in het ziekenhuis eeen stuk kies af en hou ik minder kies over. Tja al die rara bijwerkingen. maar ik zie nog niet paars met groene stippen en mag ik zeker niet klagen.
Ik ben vast veel vergeten te schrijven, maar iedereen heel erg bedankt voor de kaarten en het langskomen.
Heel fijn allemaal.
Tot schrijfs Pascale en duim maar voor me dat ik vrijdag naar huis mag want dat wil ik zo graag.
Doei tot schrijfs.

Hier weer even een update je. het was gisteren een drukke en leuke dag. Ik mocht verhuizen van een kleine kamer zonder douche en toilet naar een grote met douche en toilet. Het is kamer 632 geworden en daar lag Manon ook twee weken geleden. Er gingen al mensen hier vragen of ik al zo snel weer terug was of dat ik ineens mijn haar bruin geverft had. Manon heeft blonder haar, nee ze is niet dommer, maar wel blonder.
Na mijn verhuizing ben ik gaan sporten en dat ging prima. Ik was in de morgen nog wel iets benauwdr als met sporten in de middag. Dan zijn mijn longen gewoon wat meer open en dat ademt lekkerder.
In de middag kwamen Hennie en Evert-Jan gezellig langs en ze hadden iets erg lekkers voor me mee genomen. Het was een fantatstische fruitsalade met fruit erin. Het smaakte heerlijk en ik heb weer een hele boel vitamine C binnen dat is natuurlijk altijd goed.
Ook hadden ze nog wat DVD’s te leen zodat ik me in verveel uren lekker wat DVD tjes kan kijken.
We hebben chocolade thee gedronken en het was erg gezellig.
Rond een uur of vijf was Peter er al en hebben we samen lekker gegeten. Het was lekker, ik had brood en Peter ook. In de avond hebben we samen TV gekeken.
De afgelopen nacht heb ik heerlijk geslapen. Ik sliep namelijk net en toen ging mijn infuusapparaat piepen. De stekker was eruit gevallen en ik had een lege accu. Ik die stekker er weer in gedaan en weer in slaap gevallen, maar vergeten om dat stomme apparaat weer op start de drukkeb
Komt vanmorgen de zuster binnen rond 6 uur ja je spuit hoort nu wel leeg te zijn, Ik net wakker Huh die zat nog meer dan de helft vol omdat die pomp had stil gestaan. Ik balen, maar ja mijn portacath deed het gelukkig nog. Verder er geen problemen mee gehad. Maar ergens baalde ik toch wel omdat ik echt vergten was om die pomp op start te zetten en omdat dus vannacht niemand had gezien dat dat ding dus niet liep.
Vanmorgen eerst weer even in slaap gevallen en daarna belde Peter me heel leif. Hij was al vroeg op om boodschappen te doen. Hij moest om 10 uur bardienst doen met korfbal en daarna zelf korfballen. Ze hebben gewonnen en het was een leuke wedstrijd.
Vanmiddag om 2 uur kwamen papa en mama en het was ook gezellig en we hebben lekker bijgekletst en ge rummicupt. Ook TV gekeken. Om 5 uur gingen ze weer naar huis en moesten ze weer naar Almere rijden.
Om half 6 kwam Peter. Hij was ook nog even naar de Boogaard geweest en had een heel lief boekje voor me gekocht in een mooie blauwe kleur. Het is de bedoeling dat ik daar mijn gedachten in opschrijf. Dat ga ik ook doen. Dan kan Peter het lezen en dan weet hij wat ik allemaal denk, druk over maak, wat me zorgen baart en wat ik vind en voel. Best prive allemaal, maar ook goed om eens op te schrijven.
Peter en ik hebben eerst een broodje rosbief gegeten en toen hebben we een lekkere pizza portobello besteld.
Kim en Annet de mede CF ers hadden ook een pizza besteld. De pizza was errug lekker en zat er zo in. dat betekend dat ik meer eetlust heb en dat ik me steeds beter ga voelen. Verder hebben Peter en iknog een spelletje machiavelli gedaan waar je met goudstukken bouwkaarten moet verzamelen. Peter heeft een keer gewonnen en ik ook een keer.
Daarna hebben we nog TV gekeken en gelachen om gordon, rene froger en hoe heet die andere ook al weer.
Ze gingen paardrijden en vliegen in een vliegtuigje. Het was wel lachen.
Om 21.15 ging Peter weer huiswaards. ja voor hem was het vandaag en drukke volle dag. Hij is zo lief voor me en ik voel me dan ook super prinses. (De Jurk heb ik al, hangt op zolder).
Morgenochtend gaat Peter even naar de Kerk. Dat is l;ang geleden iets met kerst 2004? Voor mij wel langer terug.
Peter gaat even iets regelen voor ons trouwen.
Morgen is het ook moederdag en gaat hij natuurlijk langs zijn moeder, jammer dat ik niet mee kan.
Met mij gaat het goed en ik voel dat mijn longontsteking beter gaat. Ik ben al iets minder benauwd en heb al weer iets lagere bloedsuikers en meer eetlust.
Ik hoest ook minder en ben blij dat de antibiotica goed aanslaat. Ik heb wel weer een nieuwe bijwerking. Iedere keer als ik colistine antibiotica krijg dan hen ik effe later gevoelloze lippen en is het alsof ik tandarts verdoving heb rond mijn mond. Raar he, ik zal het nog wel effe melden aan de dokter maar ik had het vorige opname ook en er is niks aan te doen en ook niet erg zo een bijwerking.
Ik ga zo manon effe terug bellen omdat ze mij net belde en ik mijn telefoon niet goed oppakte.
Binnenkort weer een update en maandag moet ik om 10.45 longfunctie blazen en het zal mij benieuwen.
Kees en Els erg bedankt voor jullie kaart. Mariska ook erg bedankt voor je kaart en ik vind het leuk dat je mijn weblog leest. Elvira fijn dat je weer thuis bent en bedankt voor je berichtje, sterkte met aansterken thuis.
Tot schrijfs doei!

Hier weer even een verslag vanuit Haga hotel Leyenburg.
Gisterochtend had ik het wat meer benauwd en ging alles wat zwaarder. De oorzaak is dat ik soms wat benauwder ben door dat het buiten regent en meer vochtige lucht overal rondhangt. Nog een oorzaak kan zijn dat mijn longen eerst weer even iets zieker kunnen worden door de antibiotica endaarna weer opknappen. Gistermorgen had ik dusn weer een liter meer zuurstof nodig met sporten. Dus 4 liter en anders zakje ik met mijn saturatie net onder de 90 en dat sport niet zo lekker. mijn hartslag was 150 en dat vind ik wel mooi en hoger hoeft van mij niet. Gistermiddag kwamen Papa en mama gezellig op bezoek en was het erg gezellig. Als verrassiong kwam Peter ook nog even gezellig langs. Ik helemaal blij want eigenlijk zou ik hem pas de volgende dag zien.
In de avond heb ik nog even bijgekletst met de andere mede Cf patienten en heb ik lekker in mijn boek gelezen.
Vannacht had ik lekker geslapen en voelde ik me wat beter en minder benauwd.
Vanmorgen werd ik ook wat lekkerder wakker. Ik kreeg om 6 uur in de ochtend mijn colistine zakje medicijn en ben daarna weer in slaap gevallen. Rond 8 uur kreeg ik mijn ontbijt en een paar medicijnen en toen ben ik eruit gegeaan en heb ik eerst heerlijk ontbeten. Vanaf thuis heb ik mijn eigen hagelslag mee en jam. De ziekenhuis jam is erg saai en niet erg lekker en de hagelslag is meestal een beetje oud en wit uitgeslagen.
Daarna ben ik gaan sparayen en heb ik een DVD gezien van princess diary. Over een meisje van 16 die hoort dat ze ineens prinses is. Wel een grappige film.
Daarna ben ik gaan aankleden en heb ik gelezen en een Aquarell gemaakt van bloemen en bijen.
Vandaag was er geen sport omdat het een feestdag is en de poli dicht is en daarmee ook de sportzaal.
Maar morgen ga ik weer aan de slag in de sportzaal.
Het middageten was erg lekker vandaag. We kregen vooraf een paar witte asperges op een bedje van sla met een soort sausje.
Daarna als hoofdgerecht patat met gemengde groente en een lekker stuk rolladevlees met kwartel eitje erin omwikkeld met spek. Heerlijk en er zat ook nog sinassappelsaus bij. Als toetje een sinsaasappel toetje erg lekker.

Peter had een bord patat gehaald met kroket en een broodje. Smaakte ook erg lekker. Ook was Annet even mee om ook iest te halen voor bij de maaltijd.
Na het eten zijn Peter en ik een DVD wezen kijken die Peter voor me heeft gehuurd bij onze videotheek. Het was een film die Paparazzi heet en inderdaad over een paar gemene paparazzi fotograven gaat die even flink terug gepest werden door de beroemdheid die ze steeds stalkten.
Daarna dronken we koffie en is Peter naar huis gegaan.
Het was weer super gezellig en eigenlijk een feestdag ondanks dat ik in t ziekenhuis lig.
Met mijn longen gaat het ook al weer wat beter. vandaag heeft peter mijn eigen vloeibare zuurstoftankjes meegenomen en kan ik weer even voort. Ook hebben we de papieren van onze trouwlokatie gehad en klopte dat precies. We hadden ook nog de bevestiging gehad van de week vakantie in limburg van Landal greenparcs huisje in hoog vaals. Het klopte en we gaan nu heerlijk een weekje naar Limburg allemaal leuke uitstapjes maken. Nu hopen dat het in die week ook mooi weer wordt.
Morgen verhuis ik ook naar een grote kamer met Doche en toilet omdat Connie morgen naar huis mag. Ik ga dan van kamer 634 naar kamer 632.
Dan kan ik lekkerder douchen.
Ik ga nog even sprayen. Tot schrijfs en groetjes Pascale.

Hallo ik ben nu even aan het typen op de computer achter de bali van het ziekenhuis op 6b. Ik kan even snel een uopdate typen. Dit toetsenbord doet het beter als die van thuis omdat die thuis een tobi vergiftiging heeft.
De eerste dag meldde peter en ik ons op de longafdeling 6b en kreeg ik kamer 634. het is een kleinere kamer zonder douche en toilet. Ik ben allang blij dat ik op 6b lig want hier ben ik een bekende en ken ik de verpleging het beste. het is ok altijd wel gezellig.
Er liggen nog 3 Cf ers hier en nog 2 op 6a.
na binnenkomst is peter met de keuken kar alle spullen uit de auto gaan halen. Het is altijd erg veel, maar kon dit keer in een keer mee met de kar.
Na alles geinstalleerd te hebben was ik dik tevreden. rond een uur of twee is Peter even naar huis gegaan en even daar wat boodschappen gedaan en naar de sportschool geweest. ondertussen moest ik ook sporten en werd ik aangeprikt aan het infuus. Tegenwoordig heb ik een portocath. daar zit dan nu het infuus in. een portocath is een kastje in mijn boorst boven je BH wat in verbinding staat met een slangetje en dat slangetje zit in een grote ader in de buurt van mijn hart. zo heb ik dus altijd een makkelijke manier van infuus prikken. Ik kan de naald gewoon vier weken of langer laten zitten. Mijn bloedvaten in mijn armen en handen zijn erg dun en slecht geworden van al die jaren vele infusen en antibiotica.
Ik ben nu dus blij met die portacath. Het is een keer een prikje en klaar ben ik voor de komende weken en dat iedere ziekenhuisopname weer. Ik denk dat ik voortaan 4 maal per jaar vier weken lig dus dan is zo min mogelijk prikken wel zo fijn.
In de avond komt Peter gezellig om 6 uur weer en gaan we samen lekker eten. Ik brood en Peter haalt een lekkere warme maaltijd uit de personeels kantine.
In de avond kijken we TV en dit keer heb ik mijn eigen TV weer mee met Digitenne van de KPN. Heel handig, zeer goed beeld en zelfs teletekst. Gewoon erg goed. je kan hier ook TV huren, maar dat is erg duur en een hele slechte kwaliteit.
Ook huur ik hier geen telefoon omdat dit ook erg duur is. tevens is het zo dat als mensen mij dan willen bellen is het een 0900 nummer waar extra voor betaald moet worden. Ik heb gewoon mijn mobiel mee en altijd aan. heel handig en dat het apparaten stoort valt erg mee.
In de avond kan ik nog niet snel slapen. Ik lees nog watb en doe om elf uur mijn lampje uit, maar om half twee val ik pas in slaap.
alle nieuwe geluiden hielden me nog even wakker.
De volgende morgen ben ik al vroeg wakker. Ik lees nog wat en daarna valm ik nog even inslaap. Om 8 uur krijg ik mijn ontbijt en mijn extra medicijn. Zakje tobramycine. De andere mendicjn wat ik 24/7 krijg is de jeuk Tazocin. Ik stap uit bed en ga lekker eten en daarna sprayen.
Ook wordt er bloed geprikt in mijn hand. het doet effe zeer en ik heb er een blauwe plek bij. Er moeten 6 buizen gevuld worden, maar na drie buizen stopt mijn vat ermee, maar gelukkig kan het andere bloed onder de buizen verdeeld worden en hoef ik geen tweede maal geprikt te worden. Om twee uur in de middag zal ik nog een bloedafname hebben. Dit om de hoogte van de antibiotica spiegel in mijn bloed te bepalen van de Tobramycine. dit medicijn kan bij te hoge dosis mijn gehoor beschadigen en kan ik er doof door worden. nu ben ik al wat doof daardoor dus mag ik niet te hoge dosis hebben en moet ik een paar keer een gehoortest doen.
In de loop van de morgen moet ik sporten, longfoto maken, gehoortest doen en dan heb ik weer vanalles gedaan. Ondertussen nog bij gekletst met de andere CF ers. als middageten had ik een heerlijke kip corden bleu met ham en kaas erin en dat samen met aardappelen en bietjes. Morgen krijg ik een zelf aankruis etenslijst en dan kan ik weer de meest heerlijke dingen bestellen. Zoals lekkere broodjes, rosbief, eiersalade en ook kan ik kiezen uit drie warme maaltijden. meestal best lekkere.
Ook kreeeg ik het leuke nieuws dat ik morgen mag verhuizen naar een kamertje met doche en toilet. daarom heb ik vandaag maar even niet gedouched en doe ik dat morgen wel na de ochtend sport.
Ik kreeg vanmiddag ook heel gezellig Manon op bezoek en we hebben lkeere middag gehad. We waren even naar de bieb gewest en hebben daar even achter de computer gezeten. Ook kwam Els gezellig langs en kwam ook naar de bieb. Ze was ons kwijt en wist eerst even niet waar we waren. We hebben elkaar gelukkig toch nog getroffen en hebben thee gedronken.
Toen iedereen weer weg was heb ik gesport, TV gekeken, gelezen en avond gegeten.
In de avond kwam Pter gezellig weer en hebben we TV gekeken. Het was erg gezellig.
Peter en ik vinden deze opname iets minder zwaar als vorige. Ik ben niet zo ziek dit keer en knap vanzelf wel lekker op. Mijn gewicht en sportconditie zijn goed en die longontsteking gaat ook vastr wel weer beter na drie weken Tazocin en Tobra antribiotica.
Ik heb wel al wat jeuk van de antibiotica maar dit hou ik wel vol.
Nu zit ik lekker te typen en ik heb al gesprayed dus kan ik starks zo mijn pyama aan en naar bed.
Ik ben al best moe en hoop vannacht beter te slapen.
Ik heb vandaag ook nog met mama gebeld en even gelachen. Ze neemt oordopjes voor me mee want gisteravond heb ik de hele avond een hond horen blaffen buiten of waren het toch de wind en de buiten luxaflex? Ik vroeg aan mama of ze wel schone nieuwe wilde meenemen. mama lachen omdat ze natuurlijk geen gebruikte meeneemt. Da’s vies.
Morgen weer een goed edag en dan ook weer twee maal sporten en verhuizen naar die andere kamer.
Als ik kan schrijf ik weer. Morgen komen papa en mama en misschien Stefanie gezellig.
Peter komt gezellig donderdag en dan heeft hij ook vrij van zeijn werk.
Tot schrijfs en groeten Pascale.

Het is nu maandagmorgen en straks moet ik naar het ziekenhuis. Alle spullen zijn gepakt en het is weer erg veel. Maar dan heb ik tenminste wat te doen daar. Ik heb bijvoorbeeld een grote tas met kleren mee. Ik moet er veel sporten dus dat betekend iedere dag een schoon sport t shirt. Ook kleed ik me gewoon aan en heb ik alleen tijdens de nacht een pyama aan.
Ook heb ik dit keer mijn eigen TV mee met digitenne ding en nog wat boeken en knutselspul.
Ik ben nu aan het sprayen omdat ik dat alvast gedaan heb en nog even kan typen tijdens het sprayen. In het ziekenhuis weet ik niet of ik op de weblog kan schrijven, maar ik ga het wel proberen.

Gistereavond wilde ik ook nog wat schrijven, maar ik was te moe en ben gaan slapen.
Het was gisteren een mooie dag. In de morgen hebben Peter en ik in de tuin ontbeten en daarna even wat gerommeld in huis. Rond een uur gingen we naar onze trouwlocatie in de buurt en hebben daar de definitieve planning vast gelegd en nu krjigen we een nieuwe offerte en dan komt alles goed.
Het was leuk om er weer te zijn omdat alles daar nu zo mooi is en de bomen werden weer groen.
Toen we terug kwamen heb ik lekker in de tuin gezeten en kon voor het eerst dit jaar mijn nieuwe bikini aan. Ik heb me wel eve ingesmeerd anders zou ik erg rood worden, maar dat is gelukkig niet gebeurt.
Peter heeft ondertussen in de tuin geklust. Hij heeft wat planten verplaatst en een stuk grond uitgegraven en daar komt nu ook een stukje terras. Een anderstuk wordt dan weer border met aarde en plantjes. Ook willen we achter in de tuin een trompetboom. Deze zijn niet zo hoog maar zien er erg leuk uit en die moet ook ieder jaar goed gesnoeid worden anders wordt het rrn te dik bladerdak.
Rond vier uur ben ik de avondmaal gaan voorbereiden. We hebben iets bijzonders gegeten. Wok gourmetten. Men neme drie soorten vlees en allerlij roerbak groente en drie soorten woksauszen en wok olie en dan is het heerlijk eten. Ik had er ook nog rijst en mie bij.
Het handigste was om het vlees even op de plaat te bakken en de groenten in het pannetje dan vlees ook in het pannetje en de saus erover. Even nog roeren en klaar is het wok hapje. Dit keer had ik biefstuk, varkenshaas en kipfilet als vlees, maar je kunt echt alle soorten nemen en ook allerlei vissoorten. maar de eerste keer heb ik alleen vlees genomen omdat dat makkelijker was.
Na heel lekker te hebben gegeten zaten we al best vol. Als toetje had Oma een heerlijke cake krans gebakken en die smaakte ook heerlijk met wat stracciatella ijs die ik ook had gehaald.
Daarna nog koffie en toen nog even lekker buiten in de tuin nagenieten.
Ik ga zo even kijken of Peter al wakker is en dan gaan we maar opschieten en naar het ziekenhuis. Ik moet me rond 11 uur melden, maar het maakt niet uit of dit dan iets vroeger of later is. Meestal ben ik te vroeg.

Als iemand me een kaart wil sturen of wil bellen dat is gezelli.
Hier het adres:

Ziekenhuis Leyenburg
t.a.v. Pascale de Jong afdeling 6b
Leyweg 275
2545 CH Den Haag.

Mijn telefoonnummer is 06 49828072

Zo nu ga ik maar en tot schrijfs. DOEI!