www.pvanderklis.nl

Het is vandaag vrijdag en ik schrijf even over gisteren.
Gisterenmoregn werd ik gewekt door mijn mobieltje dat aangaf een SMS je te hebben gehad. Ik de telefoon pakken en het geluidje afzetten. Het SMS je was van Annett die me schreef dat Yun zonet opgeroepen was voor longtransplantatie. Goed nieuws dus en nu maar hopen dat alles een beetje voorspoedig verloopt. Yun is inmiddels de transplantatie goed doorgekomen en ligt nog op de IC aan de beademing.
Daarna kon ik gelijk niet meer slapen. Vaak lig ik in het ziekenhuis en dan kom ik allemaal mede CF patienten tegen die je in de loop van de jaren een beetje kent en het is altijd gezellig om bij elkaar te buurten en even bij te kleppen. Zodoende ken ik Yun ook die afgelopen jaar heel vaak in het ziekenhuis lag en er de laatste 2 maanden heeft gewoond.
Zo ken ik ook Annett en nog veel meer mede CF mensen. Ik kan het niet laten om met de mensen mee te leven en aan ze te denken. Ik voel me erg verbonden met de mede CF mensen omdat we vaak de zelfde problemen hebben en dan elkaar goed begrijpen.
Ook kun je veel van elkaar leren en soms leer ik andere mensen dingetjes over CF.
Gisteren heb ik even uitgerust want ik was erg moe, ik had gewoon de andere dagen ervoor te veel gedaan. Gisteren heb ik dus alleen de parkietenkooi schoon gemaakt en de huiskamer netjes gemaakt.
In de avond had ik tomarensoep gemaakt en aten we dit met brood. Petere had ook een heeerlijk harinkje erbij gekocht met uitjes voor op brood. HMMM dat was erg lekker.
Omdat hij vier haringehn had gekocht hebben we straks bij het middageten nog een haring op brood.
Gistereavond hebben we een spannende DVD gekeken en daarna zijn we niet al te laat gaan slapen.
Vanmorgen moest ik er vroeg uit want ik moest om 9 uur in het ziekenhuis zijnom bloed te prikken en sputum in te leveren voor een zithromax onderzoek. Het prikken ging erg moeilijk en ik heb dus net twee halve buisjes bloed kunnen geven en twee giga blauwe plekken op mijn hand en pols. Vanmiddag moest ik eigenlijk ook, maar ze vonden het niet nodig en hoefde ik vanmiddag niet te prikken. Ik blij.
Ik ben daarna nog even naar de 6b gegaan en ben even op bezoek geweest bij Annett en we hebben even gekletst. Het was nog maar half tien dus ook best vroeg om zo maar visite te krijgen. Maar wel even leuk om je gesproken te hebben.
Zo toen ben ik naar de auto gegaan en ben naar het tuincentrum gereden waar ik even een paar binnenplanten moest kopen. De vorige hadden de parkieten opgegeten en zagen er niet uit, ik heb die gisteren weggegooid. Maar ja een huis zonder enige plant is ook wel raar. Ik pakte een tuincentrum kar en leip naar binnen. Halverwege het pad moest ik ineens onwijs naar toilet omdat ik aan de race ben door de clean prep laxeermiddel. Shit ik vragen of ze ook toiletten hadden, gelukkig wel. Al zeer knijpend was ik nog gelukkig op tijd aangekomen bij de toiletten. Dat lucht dan echt op en ik weet zeker dat ik het in mijn broek had gedaan als er geen toiletten waren geweest.
Maar goed daarna jkon ik weer rustig plantjes kijken. Ik heb een bananen plant gekocht met van die grote bladeren en een palm met lange sliertige groene bladeren. Ook heb ik nog wat kleine plantjes gekocht die in een leuk rond bakje zitten die ik nog had. De woonkamer ziet er weer fleurig uit. Bij het tuincentrum had ik ook een nieuw speelgoedje voor de parkieten gekocht omdat ze voortaan veel minder mogen vliegen van me, anders mollen ze zo de nieuwe planten. Op het moment zijn mijn parkieten nogal vernielzuchtig en moet ik ze steeds in de gaten houden. Ze zitten overal en laten dan ook overal hun veren en poepjes achter en ik maar alles netjes maken.
Ik heb het huis netjes omdat straks bezoek krijgen en dan wil ik een net huis laten zien, dat is wel zo gezellig.
Ik moet alleen nog even op zolder kijken.
Verder moet de DVD nog terug en wil ik nog even langs het bakkertje of AH supermarkt voor wat lekkers bij de koffie.
Vanavond of morgen schrijf ik hoe de rest van de dag was.

Vandaag op 1 juni staat in het teken van stemmen van voor of tegen europa. Ik heb samen met Peter rond half zeven in de avond gestemd. Het was best druk en moesten even wachten. Toen we er naar toe liepen had ik geen zin om mijn zuurstof mee te nemen en was ik lekker aan het hijgen. Maar verder ging het prima. Toen we er bijna waren liepen Barbara en Rogier vlak achter ons. Konden we met zijn vieren stemmen.

Vanmorgen was ik al vroeg wakker en ben ik tot half 8 in bed gebleven. Ik heb toen Peter uit bed gegooid en die is gaan douchen. Ik ben beneden thee gaan maken en had alvast mijn wekelijkse fosemax pil ingenomen. Pil tegen botontkalking die je half uur voor ontbijt moet innemen en dan niet meer plat liggen daarna.
Maar goed ik had ook even brood klaargemaakt voor Peter en samen thee gedronken. Peter heeft de kliko buiten gezet en de twee grote zakken overig versneden stukken vloerbedekking van de trap. De vuilnis heeft mooi alles opgehaald vanmiddag en wij zijn er lekker vanaf.
Rond half twaalf ben ik met mijnautootje richting binnenstad van Den Haag gereden. Daar kon ik henm mooi op een invalide parkeerplek kwijt voor de bioscop. Ja eerst stond daar nog een een vrachtwagen flink te laden en lossen en toen kon ik hem er net inparkeren in een krap plekkie. Maar goed dat ik geen grote auto heb.
Vanaf de bioscoop ben ik met mijn zuurstoftankje naar de passage gelopen en richting V&D en de Bijenkorf. Daar heb ik eerst eens even flink de toiletten opgezocht. Daarna ben ik naar de lingerie afdeling geweest op de 2 de etage. Ze hadden vanalles hangen. Het was best moeilijk, maar uiteindelijk ben ik geslaagd en heb ik iets heel moois gekocht voor onder mijn bruidsjurk.
Ik geef geen details omdat Peter dit ook leest.
Ook was ik nog even naar de panty’s geweest, maar ik kon gewoon niet nu al kiezen welke kleur ik nodig had. Ik heb nu nog 3 maanden en drie weken om dat te kopen. Ik ga daar nog wel voor verder zoeken.
Na de Bijenkorf ben ik naar de Hennes en Maurits gegaan om het te krappe jurkje te ruilen voor een maat groter.
De kleur die ik eerst had was bruin, maar die hadden ze niet. Alleen rode en zwarte. Tja toen kon ik weer niet kiezen welke kleur. De zwarte is erg sjique en de rode heel gezellig. Dus heb ik ze allebei maar genomen.
De maat past perfect en het staat echt heel vrouwelijk.
Na de H&M ben ik weer naar de auto gelopen en ben ik naar huis gereden. Ik was echt kei moe en ben thuis heerlijk in de tuin gaan zitten en had mijn nieuwe rode jurkje aan die me erg mooi stond. Rond een uur of vier ben ik even boodschappen gaan doen en had inmiddels mijn gewone kleren die ik vandaag aanhad weer aangedaan omdat het frisser en bewolkter werdt. Bij de AH supermarkt even boodschappen gedaan voor pasta en toen weer snel naar huis. Daarna ben ik alvast de saus gaan maken en de pasta kook ik wel als Peter er bijna is. Daarna ben ik even op de bank in slaap gevallen. Inmiddels was het al half zeven en belde ik Peter om te vragen waar hij ongeveer was zodat ik weet wanneer de pasta gekookt moet worden. Hij liep al in de staat dus we zijn toen hij thuis kwam eerst gelijk gaan stemmen.
Daarna eten en toen kwam Hein al gezellig. Hein en Peter zijn namelijk gaan wielrennen en het is best fris, maar het regent niet.

Toen ze weg waren heb ik even de boel opgeruimd en ben ik gaan sprayen en typen. Ik ga straks nog effe in bad en dan slapen want ik ben best moe, lekker druk geweest vandaag. Maar ik heb weer erg genoten van de verbazende grote hoeveelheid energie die ik heb. Ok ik loop best te hijgenb hoor tijdens het lopen en het is best zwaar ook al heb ik zuurstof mee, maar ik ben zo blij dat ik dit nog kan en niet de hele dag thuis hoef te zitten omdat ik het dan te banauwd heb om weg te kunnen.

Morgen ga ik het even rustiger aan doen en ga ik bedenken wat voor trouwkaart we kunnen maken en welke tekst erop kan komen. Peter en ik hebben al wat ideeen en het wordt vast erg mooi.
Ik ga zo een bakkie koffie nemen en dan schrijf ik morgen weer.
Doei.

Vandaag heb ik ook weer clean prep laxeermiddel voor mijn darmen genomen, maar er is nog steeds niet veel uitgekomen. Ik ga morgen maar wat meer ervan drinken en veel vloeibaar drinken en even niks of weinig eten.
Die darmen moeten een keer leeg. Ik heb een hele bolle buik dat me niet zo mooi staat.

Het is nu woensdagmorgen en ik zit te sprayen. Gisteravond was ik te moe om te schrijven en dan kan ik beter de volgende dag schrijven omdat ik dan veel helderder ben.
Gistermorgen heb ik de was gestreken en alles is weer in de kast en netjes.
In de loop van de morgen heb ik wat gerommeld in huis en om half twee ben ik naar het Leyenburg gereden en heb daar eerst even mijn rug laten kraken door mijn fysio. Nou mijn rug kraakte dus niet en zat ook niet zo vast. Het ging goed en ik heb soms alleen wat last van mijn onderrug en heupen, maar waar dat van is weet ik niet.
Daarna ben ik op de loopband gaan lopen. het ging reuze goed. Ik was superfit en heb 20 minuten op 6.0 stand gelopen en normaal kan ik maar op 5.5 snelheid lopen. Ik was dus erg blij ermee en mooi om te zien wat een beetje meer lucht met mijn sport prestaties doet. Mijn saturatie bleef mooi 93 met 3 liter zuurstof en mijn hartslag was maar 140 en dat is normaal wel 150. Het gaat dus even supergoed met me. Ik ben erg blij ermee en verbaas me over hoe veel energie het me scheelt tussen een goede en een slechte periode. Ik weet nu nog steeds niet waardoor ik minder benauwd ben, maar ik denk misschien doordat ik Trisperal antischimmelmiddel in mijn longen het een en ander aan schimmels aan het opruimen is waardoor de mate van infectie in mijn longen wat minder is.
Ik vind mezelf zo een geluk hebben hiermee. Want als ik zo fit ben als nu dan kan ik ook heerlijk naar Limburg op vakantie en daar allemaal leuke dingen doen. Ook denk ik dat ik dan zelfs weer het zwembad in kan en veel meer uitstapjes kan maken.

Het enige waar ik op t moment last van heb is dat mijn darmen een beetje te vol zijn en ik veel te weinig geweest ben. Ik nam al flink wat medicatie hiervoor, maaar gisteren ben ik op de clean prep over gegaan dat een zwaar laxerend effect heeft. Nou ik ben nog maar tweee keer geweest een klein beetje en hoop dat de boel meer loskomt. Normaal moet ik namelijk wel 4 maal per dag naar toilet en best veel, maar dat had ik de laatste dagen niet en mijn buik zwol alsmaar op en is nu ook dikker als normaal. Dat betekend dat er heel erg veel peoep in mijn darmen zit en dat moet er een keer uit. Dit is ook typisch iets wat met CF te maken heb. Gaat het met de longen goed dan is t met de suikers of de darmen wel mis. Maar goed dit is op te lossen en hopelijk ben ik van het weekend weer met lege darmen.

Bij het sporten kwam ik nog mede CF patienten tegen en ook Charlene die met een opknapkuur bezig is. We hebben even gezellig over trouwen gehad en bijkletsen dat doen we volgende week wel.
Na de sport ben ik naar de boogaard winkelcentrum gegaan om te kijken voor een bruidsjurkje voor Fleur in de juiste maat. In almere hadden ze haar maat niet meer. Ik kwam daar en ja hoor ze hadden nieuwe bijgekregen en ook in de goede maat. Ik heb het gelijk gekocht en Stefanie en Manon erover opgebeld. Zij waren ook blij dat ze bij ons de juiste maat hadden.
Verder hebik nog wat leuke dingen bij H&M gekocht. Ik ben gewoon erg winkel verslaafd.
Twee hempjes, een zomerjas en een leuk jurkje. Het jurkje is helaas te krap en of mijn buik te dik, dus ga ik die vandaag ruilen voor een maat groter. Bij de H&M gisteren hadden ze maat 38 niet meer en maat 36 was dus te krap.
Zo realiseer ik me dat ik ook een dagje ouder wordt en dat ik nou echt geen platte buik meer heb ook al houd ik hem in. Dat komt ook doordat ik daar nog steeds wat vocht vasthou van de dexamethason. (prednisonmiddel).
Toen ben ik avondeten gaan halen en hebben we Burrito’s gegeten. Het smaakte lekker en daarna lagen we even uit te buiken op de bank.
Ineens ging de bel, dus ik open doen, en toen kwamen Rogier en Barbara gezellig op de koffie en hebben we even lekker bijgekletst.
Omdat ik al best veel gedaan had die dag was ik al best moe en zagen we er misschien niet zo fit meer uit. Daarna zijn we lekker naar bed gegaan en hebben we lekker geslapen.
Het is nu de volgende morgen en de zon schijnt lekker. Peter heeft vanmorgen de klikobak buiten gezet en ook de twee grote vuilniszakken met vloerbedekking afval dat ze over hadden van de trapbekleden. De vuilniswagens komen op woensdag altijd de bakken legen.
Ik hoop dat ze die ook gelijk meenemen en dan hoeven we dat niet nog ergens apart te lozen.
Vanavond schrijf ik over vandaag.

Vandaag had ik een lekkere fitte dag. Ik was vanmorgen vroeg op en had al gelijk de badmat in de was gedaan. Hij kwam er weer mooi schoon uit. Daarna nog even een bonte en witte was gedraaid, gedroogd en opgevouwen. Er is wel wat strijk bij maar dat hoeft niet vandaag.
Rond half twaalf ben ik al boodschappen gaan doen om dat ik in de supermarkt even wat papieren moest kopieren. daarna gelijk weer avondeten gehaald en melk en ham enzo.
Ik ben alleen koekejes vergeten, maar we hadden nog wel wat dus eten we die eerst maar even op. Na de boodschappen ben ik naar het stadsdeelkantoor gereden om daar alle papieren in te leveren voor het in ondertrouw gaan en een datum daar afgesproken. We gaan 22 juni om 10 uur in de morgen in ondertrouw. Vroeg op dus. Geeft niet hoor dan kan Peter daarna nog even werken of we maken er een leuke dag van.
Het is heerlijk dat dit ook weer geregeld is. Steeds een stukje trouwdingen geregeld erbij. We moeten nog veel dingen doen, maar we hebben overal afspraken voor staan en tot nu toe verloopt alles best soepel. Helemaal geen trouwstress, maar trouwplezier.
Toen ik daarna naar huis ging was ik wel even moe. Ik had die morgen een mail naar min longarts gestuurd over mijn bloedsuikers van deze week en nu waren ze goed en moet ik hetzelfde blijven spuiten. Ik had ook geschreven aan mijn longarts dat ik de laatste weken het gevoel had alsof ikmijn dexamethason (prednison middel) te sterk werkte alsof ik het beter opnam via mijn darmen waardoor het met mijn longen erg goed gaat, maar die bloedsuikers te hoog werden. Ook had ik weer de bijwerkingen ervan dat ik erg druk ben en meer vocht vast hou in wangen en voorral in buik. ( Ik lijkt ’s avonds net 6 maanden zwanger). Ook krijg ik dan weer donshaar op mijn gezicht aan de zijkant bij mijn oren en wangen en een beetje op mijn bovenlip. Dan doet Manon me even harsen. Maar ik mag nu van mijn longarts de helft van de Dexamethason dosis gaan innemen en dan kijken of die longen dan nog zo goed blijven. Ik ben er wel blij mee, want dan heb ik minder last van alle bijwerkingen.
In de middag heb ik een schilderij geschilderd. Ik had daar gewoon zin in. Ik heb een aantal national geografhic tijdschriften doorgebladerd en een gekeken wat ik zou gaan schilderen, maar niet te ingewikkeld. Nou ik heb een fossiel geschilderd. Gewoon een aantal terrakleurige botten in de vorm van een krokodilsoort die plat ligt en er gevaarlijk uit ziet. Het is fijn om gewoon een schilderij in een keer af te maken en niet dat ik er weken aan bezig ben. Ik heb dus een leuke dag gehad. ’s avonds had ik bloemkool gemaakt met krieltjes en een kip gorden bleu.
Was erg lekker.
Peter had vanavond wat met de korfbal en hij is nu net terug dus ga ik lekker naar hem toe en schrijf ik morgen weer.
Tot schrijfs.

Het is nu maandagmorgen en ik schrijf even hoe het gisteren was. Gistermorgen hebben we in de tuin ontbeten. Weer in de zon, mar het was iets frisser als zaterdagmorgen. We hadden lekker rustig aan gedaan en krantje erbij en even een rustige morgen gehad. Daarna zijn we rond een uur of 12 in de middag een fiets en snorfiets tocht gaan maken. Daat had ik al weken zin in, maar dan moet het wel goed weer zijn en dat we er ook de tijd voor heben.
Ik had mijn zuurstoftankje gevuld en in de rugtas gedaan. De rugtas heb ik in mijn fietstas gedaan die achter op mijn Tomos snorfiets zit.
Met van alles mee van pakje sinaasappelsap tot bandenplak zetje gingen we een fietstocht doen. Dat is namelijk nogal lang geleden voor mij dat ik dat voor het laatst heb gedaan. Maar het was erg leuk en goed te doen. Ik startte mijn snorfiets en je hoeft verder alleen maar gas te geven en te remmen en te sturen. In het begin moest ik weer ven wennen en vond ik het een beetje spannend, maar later ging het steeds beter en ging het heerlijk. Op mijntoerenteller ging ik steeds tussen de 20-25 km per uur en dat is voor Peter een normaal fietstempo op zijn gewone fiets. (op zijn racefiets fietst peter normaal 35 km/h). We konden dus hele stukken naast elkaar rijden langs de meest gezellige leuke fietspaden en weggetjes in het westland. We zijn bij de Lier geweest en bij schipluiden en in de buurt van het Woud. Dat zijn allemaal van die westlandse dorpjes.
Naarmate de dag vorderde werdt het bewolkt en frisser. Ik had gelukkig mijn spijkerjack mee dus die had ik halverwege aangedaan. Peter had geen jas mee dus die had het best koud op t laatst.
Rond een uur of 2 waren we weer terug en begon het ook net te regenen. Het was een hele leuke snorfiets tocht en we hebben ongeveer 30 km afgelegd.
Toen we thuis kwamen waren we best moe en hebben we eerst een uur geslapen. Ik was daarna nog moe, maar voelde me wel al beter. Ik verbaas me er soms over hoe snel ik zo moe wordt van dit soort leuke dingen. Terwijl juist op het moment het zo goed met mijn longen gaat en even geen infectie heb en ook geen last van benauwdheid.
Gisteren waren wel mijn bloedsuikers weer aan de hoge kant, maar vandaag is dat beter.
In de middag is Peter twee DVD’s gaan halen bij de videotheek. De een was een verfilming van het boek HOnden van Riga van inspecteur Kurt Walllnder een zweed en dat boek is geschreven door Henning Mankell. Dat is ook het eerste boek uit deze serie dat ik gelezen heb en de film was best spannend en leuk om eens terug te zien in filmvertaling. Inmiddels heb ik alle Kurt Wallanders serie boeken gelezen.
Peter heeft nog een DVD gehuurt maar daar weet ik de naam even niet van. Gewoon een spannende actiefilm. Deze mogen we een week houden en kijken we nog wel een keer tussendoor.
Na de film ben ik lasagna gaan maken en hebben we dat heerlijk opgegeten. Ik had er een bijzondere lasagna van gemaakt met zalm en gourgette, spinazie en gorganzola kaas. Het smaakte prima.
In de avond lekker in bad geweest en al vroeg gaan slapen want ik was best moe.
Inmiddels is het maandagmorgen en ik heb net gesparayed en daarvoor ontbeten. Ik moet me nog aankleden.
Vanavond zal ik over vandaag schrijven.